Lettre ouverte en ce dernier jour de janvier, comme tu vas le lire, j'ai besoin de sortir mes "maux", pour exprimer mes ressentis, mes émotions trop longtemps gardées au plus profond de mon cœur, au point que cela s'est imprimés au fer rouge, couleur de la douleur qui m'habite en quasi permanence.
Cette douleur, toujours présente, quoique un peut latente quelquefois !
Présente dans ma tête, dans mes membres, dans mon corps tout entier ; fait partie de moi, il faut que je l'accepte.
Certains jours, c'est plus facile, d'autres c'est un vrai calvaire. Douleur de se mouvoir, peur de la souffrance, qu'en je me mets à vouloir ne pas l'écouter !
Oui, peur de rester bloquée dans les escaliers, coincée dans ma voiture, d'être à la merci dans un endroit insécure. Ou pire, de faiblir dans un lieu entourés d'amis, là, la gêne, la honte m'inonde de chaleur étouffante voir suffocante !
Alors non, non je n'arrive pas à supporter les "solutions", les "paroles", qui me disent que "je fabrique mon mal", non, je ne peux pas l'entendre, cela me met dans une colère impossible à sortir enfin jusqu'à, qu'on me présente une feuille blanche, sur laquelle les mots arrivent à une vitesse vertigineuse !
Je laisse aller mon stylo, qui dessine des lettres, des mots, je sens la libération ! L'espoir de ces arabesques, griffonnées de sa pointe, me redonne l'envie d'extérioriser tout ceci.
Attention, cela arrive toute azimut, comme si je venais de manger une licorne colorée et oui tu es étonné ! Non non je n'y suis pas allergique, ne t'en déplaise !
J'écris ainsi donc pour te dire stop, je n'en peux plus de t'entendre dire "c'est psychologique", "tu n'as rien", "tu fabules, pour que l'on s'occupe de toi" !
Non je n'en peux plus, car je ne reçois pas autant de ces attentions dont j'aurais tant besoin à certains moments de découragements, de souffrances bien trop présentes.
Non au contraire, mon entourage saturent, alors je me fais violence pour participer tant bien que mal aux activités. Je retiens mes paroles, mes souffrances, je parais bien en me répétant inlassablement tout va bien, continue, sourit cela vaut mieux que de te plaindre.
Mais voilà, je me fais violence, en ne m'exprimant pas et je n'ai plus envie de cela, je sature, j'étouffe.
J'aimerais te faire comprendre qu'avec la fibromyalgie, une hypothyroïdie de Haschimoto et divers autres symptômes liés ou non aux maladies auto-immune, nous ne sommes pas tous égaux. Ce sont des maladies sournoises, invisibles, et pourtant ultra agressives intérieurement. Elles nous mangent, nous tiraillent viscéralement les organes qui sont ainsi sous tensions, bloqués !
Ces pathologies ne cessent d'évoluer, de changer de nous pomper notre énergie. Je remarque que beaucoup de personnes, ne réalisent pas cet état de fait, beaucoup y va de sa petite solution, ses conseils, ses techniques de soins etc .... C'est gentil mais quand une personne comme moi, est déjà passé par de nombreuses techniques de soins, de traitements qui ont échoués. Permet moi, d'être saturé, sans avoir encore et encore envie d'essayer autre chose !
C'est au contraire, lui infliger la double peine, "tu ne guéris pas, car tu ne veux pas finalement aller mieux" ! S'en suit donc une culpabilité . Mais ce n'est pas vrai, j'ai envie de danser, de bouger, de vivre non de D***
Tu ne me crois pas, tant pis, j'en ai rien a foutre ! oh, Si un peu, sans te mentir, mais au moins respecte moi et évite de venir remuer dans les endroits qui font mal, je ne suis pas toi et tu n'es pas moi alors ne me juge pas !
Je t'en prie, comprends moi !
Je rentre dans une panique lorsque la douleur augmente, quand je m'endors sans signe avant coureur, quand je ressens mon cœur s'affoler et monter en tension. Quand mon être se sent partir et s'évanouir ! Quand je suis prise de frissons, ou quand il devient tout brûlant !
J'ai beau tenir,des fois "c'est la goutte d'eau qui fait débordée le vase" comme dis l'adage, alors ne me juge pas. C'est indépendant de ma volonté, c'est mon corps qui me crie fort STOP !
Arrête, car tu ne sais pas le combat que je mène quotidiennement ! Non tu ne sais pas les moments d'angoisse que je surmonte
face à ces manifestations corporelles incontrôlable, non tu ne sais pas.
J'en suis arrivée à un point de contrôle permanent. J'ai fermé à triple tour mes émotions, je réapprends depuis quelques années à me ré-apprivoiser aux larmes, au rire, à m 'autoriser de vivre ma place Ici.
Je ne te cache pas, qu'il faut du courage, de la pugnacité pour surmonter ces murs, ces protections, toutes ces défenses que j'ai mises en place !
Pourtant il faut que je les détruises, elles n'ont plus lieu d'être. Alors laisse moi le temps encore un peu de le faire, quand le moment sera venu, là il n'est pas encore là !!!!
Arrête de me faire rajouter à certaines de tes paroles, actions, des pierres, je conçois que cela est indépendant de ta volonté, alors si vraiment tu t'inquiète pour moi, si tu veux m'aider, accepte moi comme je suis, aujourd'hui avec mes ombres, et mes lumières.
ou je te dirai cette citation issue du film l'étudiante :
:A l’acte 5, il espère encore la changer mais cet espoir est chimère, on ne peut pas changer un être et on n’a pas le droit d’exiger ce changement. A travers des excuses embarrassées et dans le langage précieux du XVIIème siècle, c’est ce que Célimène va faire comprendre à Alceste. Ce qu’elle veut lui dire c’est : « Si tu m’aimes, accepte moi comme je suis parce que je ne changerai pas. Accepte moi comme je suis et je t’accepterai comme TU es. »
Stop au conseil : "fais des étirements, de la marche, de la méditation" et j'en passe j'entends que cela est important pour toi et que cela te procure un certain bien être et bien tant mieux.!
Quand tu me dis à moi qui en a marre d'essayer, "moi je prends des huiles essentielles, de l'homéopathie, des tisanes de telle ou telle plantes, je suis un régime sans etc"....
Sache que cette super agaçant, car tout cela équivaut à un chamboulement pour moi.
Mais vois tu, je reste en contrôle permanent sur mon alimentation et les bienfaits que cela me procurent sont moindres ; par rapport aux efforts que cela me demandent, aux privations ; aux tentations, que cela impliquent.
Alors oui des fois j'ai envie de tout envoyer valser ; de craquer sur un sandwich jambon beurre, qui vient me hanter encore la nuit. J'ai envie, j'ai quelques fois craqué en me répétant plusieurs fois avant. "Cela ne me fera aucun mal si je me le dis" et pourtant badaboum tchatcha. J'ai été malade 3 jours durant et je ne veux plus ça.
J'ai remarqué aussi l'insistance de certains qui affirme du bien-fondé de certaines techniques et thérapeutiques encore une fois, oui, pour certains !
Mais pas pour moi, j'entends que je suis têtue, certes oui, je le reconnais. Mais personne ne peut m'enlever que je persévère à continuer à avancer à oser, à expérimenter à me bousculer malgré les angoisses qui viennent me ralentir.
Cela rajoute à mon mal-être, comprends bien une chose, le fait d'insister, de te mettre en colère, d'essayer de bien faire quand on ne sait pas, reviens a apporter des jugements sur la personne.
C'est vexant et ça fait très mal, j'en ai eu le cas hier, beaucoup ne savent pas ce que les divers symptômes invisible et pourtant très présent dans mon cœur me font endurer. Même si quelquefois ils sont latents !
Oui à toi qui t'inquiète pour moi ou non qui me propose des solutions pour que je guérisse. Faut que j'en finisse de me faire du mal. Je te remercie de toutes ces suggestions médicamenteuse ou non, comprends moi, vois tu ? !!!
Alors que les symptômes des maladies évoluent, oui d'année en année sans apporter, le calme bien au contraire. Ecoute je t'explique.
Depuis 6 voir 7 ans, je fréquente d'autres personnes atteintes de ces maladies invisibles qui m'ont néanmoins permis de constater que j'avais la possibilité de me faire des nouveaux amis ; que je n'étais pas la fille que l'on voulait que je sois !
Ces symptômes sont là et je n'y peux rien c'est comme cela il faut que je les accepte.
Alors tout irait bien finalement me dis-tu ? Si j'acceptai ma personne dans toute son intégralité et bin non je ne vais pas bien.
Je te dis pas le contraire, juste pour ne pas te blesser ou pour te faire plaisir, tu vois !
Oui je t'entends, mais ce n'est plus ce que je veux, je veux écrire, je veux danser, je veux prendre ma liberté.
Pour pouvoir exprimer mon être tout entier ! Alors laisse-moi croire à ce rêve, croire que la vie m'offre ce présent.
Je mets donc tout mon espoir, de dernière chance, dans cette lettre ouverte, longue certes.
Alors oui si je vous disais ce que j'endure vraiment, ça ferait peur à beaucoup d'entre vous ; c'est pour cela que je ne me livre pas enfin jusqu'à aujourd'hui ou je viens de prendre conscience de la violence de tes paroles, oui !
Sur la proposition d'une personne, en qui je fais une confiance aveugle, j'écris par cette lettre ouverte mes ressentis. Sache écouter sans juger, n'insiste pas quand je te dis que ce n'est pas la peine.
Comprends aussi que quand un traitement te convient, il ne me convient pas forcément!
De plus que cela est déjà très angoissant, je ressens comme une grosse dévalorisation de mon être, alors imagine une seconde le ressenti que tu aurais face à mon incompréhension !
Pourtant ce n'est pas de ta faute, mais fais attention, je fais partie des personnes aux maladies invisibles et je peux te dire que c'est un enfer au quotidien et pas que dans les douleurs !!!
J'ai connu le désespoir, j'en ai souffert, mais pourtant j'ai tenu bon grâce à de magnifiques personnes rencontrées et j'aurais pu tomber dedans maintes et maintes fois mais t'inquiète grâce à ces personnes, j' ai une volonté à toute épreuve et une confiance en la vie.
Je continue à rester debout. Merci de comprendre ce message important et de me respecter j'espère que cette lettre ouverte sur mes ressentis vas me permettre d'accepter la maladie, dans un futur plus ou moins loin, j'attends de guérir merci de m'avoir lu !
Florence
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